São Paulo, junho de 2021 - "Minha família sabia que tinha algo diferente quando completei 1 ano e meio de idade. Assim que aprendi a andar, comecei a sentir muitas dores e reclamava bastante levando as mãos aos joelhos." Ainda muito criança para entender o que significava ser portadora de uma doença rara, Jennyfer Marques Parinos, hoje com 25 anos, aprendeu a ignorar o bullying, superou-se física e mentalmente e, hoje, representa a seleção brasileira paralímpica de tênis de mesa.
Nascida na baixada santista, a jovem atleta conta como foi o processo de conhecimento da doença e como foi sua infância após o diagnóstico. "Assim que identificamos a dor, minha mãe iniciou a procura por uma explicação. Foram 19 ortopedistas, até ser diagnosticada com raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X (XLH), na Santa Casa de São Paulo. Minha infância, após o diagnóstico, foi normal. Sempre fui muito ativa, gostava de brincar, e nunca fui limitada de praticar atividades físicas. A única parte difícil de encarar, eram os olhares e o bullying", declara Jennyfer.
O raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X é uma doença genética e hereditária que se manifesta com baixos níveis de fósforo mineral e vitamina D, necessários para a formação dos ossos e dentes, para a composição do DNA e produção de energia no organismo. Conhecida também como XLH (iniciais da enfermidade em inglês), a condição tem como principais sintomas a deficiência do crescimento, alargamento dos punhos, joelhos e tornozelos, dor nos membros inferiores, fraqueza muscular e pernas arqueadas.
"Minha vida mudou em 2009, aos 13 anos, enquanto eu brincava no salão de jogos do prédio onde morava. Uma vizinha, que também era mesatenista, me parou e disse que eu levava jeito para o esporte, me convidando para acompanhá-la em um treino. Desse dia em diante, me apaixonei pela modalidade e não parei mais. Comecei a ter muitos resultados nas competições pelo Brasil e em 2013 fui convocada para a Seleção Paralímpica Brasileira", conta a atleta.
No último dia 8 de junho, Jennyfer conquistou uma vaga para as competições de tênis de mesa dos Jogos Paralímpicos de Tóquio e se tornou a 11ª atleta paralímpica brasileira a se classificar para a competição, que acontecerá no Japão entre os dias 24 de agosto a 5 de setembro deste ano. "Treinei bastante para essa seletiva, tanto mentalmente, quanto tecnicamente, e dei o meu melhor. Fiquei muito feliz com essa vaga, será minha segunda Paralimpíadas e espero conseguir outra medalha em Tóquio!", finaliza Jennyfer, que levou a medalha de bronze nos Jogos Paralímpicos de Verão de 2016, no Rio de Janeiro.
Para os pacientes recém-diagnosticados e para os que, assim como ela, convivem com o XLH há bastante tempo, Jennyfer aconselha: "não se diminua ou delimite sua forma de viver. Podemos absolutamente tudo. Aprendi a ignorar o bullying, os olhares e os comentários e conquistei uma posição na seleção brasileira paralímpica. É uma honra e a realização de um sonho, sou muito feliz e dou meu máximo todos os dias para continuar dando orgulho para meu país."
Os planos para o futuro da jovem atleta é continuar treinando e se dedicando ao tênis de mesa, se formar no curso de nutrição, que iniciou em 2020, além de, mais para frente, casar e ter filhos, seu grande sonho.
O XLH é uma condição crônica e não tem cura. Porém, o tratamento e o acompanhamento médico contínuo proporcionam uma melhor saúde e qualidade de vida para o paciente e seus familiares. Diante de qualquer suspeita, procure um especialista para a investigação adequada[1] e o encaminhamento correto.
Referências
[1]Orphanet. Disponível em orpha.net (https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=PT&data_id=11911&Disease_Disease_Search_diseaseType=ORPHA&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=89936&Disease(s)/group%20of%20diseases=XLH&title=XLH&search=Disease_Search_Simple).
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