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Doenças raras: Pesquisa mostra dificuldades com o diagnóstico Saúde

Doenças raras: Pesquisa mostra dificuldades com o diagnóstico

Pais de crianças com doenças raras falam de toda a "Jornada do Paciente MPS II" para descobrir o diagnóstico correto. Pesquisa revela que diagnóstico pode demorar de quatro a cinco anos, com um mapeamento que reflete as etapas, ações, pensamentos e considerações de todos os envolvidos com a enfermidade, bem como os sentimentos, emoções e preocupações.

● 25/06/2021