Uma pesquisa mostrou que mais de 80% das pessoas com fibrose cística vivem em situação de alto risco, frustração ou desamparo pela falta de acesso a terapia nutricional especializada, parte essencial para o tratamento e controle da doença. O estudo foi realizado com cerca de 100 pessoas de 21 estados no Brasil¹, intitulado “Panorama da Jornada de Acesso das Pessoas com Fibrose Cística à Nutrição Especializada no Brasil”, pelo Instituto Unidos pela Vida, integrante do Movimento Nutrindo Vidas – coalizão que reúne representantes dos setores público e privado e luta pelo direito à assistência nutricional especializada no país.

A pesquisa ouviu pacientes, cuidadores, profissionais da saúde, associações, gestores, indústria entre julho de 2024 a julho de 2025.

A nutrição adequada influencia diretamente a função pulmonar, o crescimento e a sobrevida de pacientes com fibrose cística. As Diretrizes Nacionais ² recomendam ingestão calórica de 110% a 200% superior à população saudável e está associada a melhor função respiratória, ganho de peso, crescimento e redução no número de internações. Na prática, os entrevistados que conseguem manter a suplementação nutricional relatam ganhos de energia, melhora na qualidade de vida e maior controle da doença.

A fibrose cística é uma doença genética rara que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. Estima-se que atualmente 6.400 pessoas no Brasil têm a doença. O Movimento Nutrindo Vidas ressalta a importância de dar visibilidade ao tema para ampliar o debate sobre políticas públicas, desigualdades regionais e o papel da nutrição no tratamento. Nesse contexto, a nutrição especializada é essencial para garantir sobrevida e qualidade de vida.

O levantamento aponta também que apenas 2% das pessoas entrevistadas vivem em cenário considerado ideal. Mais da metade convive com interrupções no fornecimento, e famílias gastam, em média, R$255,74 por mês, impacto maior nas regiões Norte e Nordeste e nas classes mais vulneráveis.

Outros dados da pesquisa “Panorama da Jornada de Acesso das Pessoas com Fibrose Cística à Nutrição Especializada no Brasil”:

• Maiores obstáculos no acesso:
  • 51% custo
  • 40% falta de acesso regular
  • 20% falta de variedade
• Problemas estruturais:
  • 59% relataram atrasos na distribuição
  • 44% enfrentam burocracia nos processos
  • 32% enfrentam dificuldades financeiras/demanda de recursos externos
• 48% relatam acesso difícil/moderadamente difícil na sua região
• 65% sofrem interrupções de fornecimento
• 76% apontam burocracia como entrave
• 64% discordam que políticas públicas garantam acesso em todas as regiões
• 81% avaliam integração governo–pacientes–indústria como razoável/ruim
• 95% defendem inclusão da nutrição como prioridade nos Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Fibrose Cística (já existem atualmente e reconhecem a importância da nutrição, mas não contemplam a nutrição especializada)
• 69% avaliam negativamente a disponibilidade de suplementos e serviços nutricionais
• Fontes de acesso:
  • SUS (principal)
  • Doações
  • Compra direta
  • 22% judicializaram (37% avaliaram negativamente)
• Impactos das interrupções:
  • 49% impacto negativo no tratamento
  • 83% impacto emocional negativo (mais forte nas classes D/E e regiões Norte/Nordeste/Centro-Oeste)

Sobre o Movimento Nutrindo Vidas 

O Movimento Nutrindo Vidas é uma coalizão formada por representantes dos setores público e privado que, juntos, lutam pelo direito ao acesso à nutrição especializada para todos os brasileiros que necessitam. Nosso compromisso é conscientizar a sociedade, além de lutarmos pela melhoria e criação de políticas públicas que garantam o acesso à nutrição especializada com foco em grupos vulneráveis, como crianças na primeira infância com agravos (Alergia à Proteína do leite de Vaca, Fibrose Cística, Erros Inatos do Metabolismo, Epilepsia Refratária), pacientes com câncer e pacientes idosos. A iniciativa conta com a participação de diversas sociedades médicas, de nutrição, organizações de saúde e associações de pacientes.

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